ילדה פיפי וכליות סיעור מוחות

[אמא_למתוקה*]

מתוקה שלי עם בעיה בכליות. היא צריכה ללכת לעשות פיפי כל שעתיים גג. כך לפי הרופאה ששטפה אותי בצעקות שאם זה לא יקרה הכליות שלה יגמרו בשיטת הסלאמי. שהיא לא תתאפק ושתלך לשירותים בכל מחיר.
הצעקות חודרות ללב, אבל המציאות שונה.
אני מושיבה את המתוקה בשירותים ולא יוצא כלום.
אחרי 10 דקות, כבר בורח.
היא בת חמש ודיברנו על זה כל כך הרבה.
אני ממש מיואשת מה אפשר לעושת.
למה בורח לה?היא משחקת, עסוקה במשהו, רגילה להתאפק.
אין לי מושג האמת למה.
גם כל שעתיים זה בעיה לזכור. החלטתי לחפש שעון שמצלצל אם יש דבר כזה. חייב להיות טיימר כזה. אם היא אצל אמא שלי או חברים חייבים טיימר, אני לא יכולה אחרת, זה פשוט לא עובד, תמיד בורח לה.
בלילה לא בורח בכלל.
זה מאד מעצבן את הרופאה. והיא צודקת.
אבל אני לא יודעת מה לעשות.
החלטתי לפתוח את זה פה, יש פה אנשים חכמים מאד
תודה

[פלוני_אלמונית*]

http://www.onestepahead.com/catalog/pro ... 066&[po]cm ven[/po]=Froogle&cm cat=NA&cm pla=NA&cm ite=13528

[במבי_ק*]

אולי תקני לה שעון מעורר חשמלי (כמו רדיו או משהו כזה) או שעון מעורר אחר. ושהיא תהיה אחראית לכבות את הצלצול וללכת לשירותים. אם בורח לה אחרי 10 דקות זה אומר שהיא כן מתרוקנת פחות או יותר בזמן, היא כנראה נלחצת מזה שצריך ושזה יזום וכו'. אולי תנסי להעביר את זה אליה. גיל 5 נשמע לי שאפשר לנסות. בהצלחה! (אני מבינה שהיא בבית כל היום, נכון?)

[במבי_ק*]

בקישור יש משהו שנראה מעניין

[יוטי_בעיר*]

דבר ראשון אני מציעה דיקור. לא יכול להזיק ואולי יכול מאד לעזור.
דבר שני, מה הולך להיות עם זה בעתיד? זה לכל החיים או שיש פיתרון\ישתפר עם הזמן?

[אמא_למתוקה*]

השעון נראה מעניין! יש כזה בארץ?
עון מעורר לא כל כך טוב, צריך שעון יד. גם כי שעון מעורר יש לו צלצול אחד וגם כי הוא נייח .
לא עזר להעביר אליה, זה מה שהיה עד עכשיו, שקיבלתי הוראה חד משמעית שאני מסכנת את בריאותה במצב הזה.
היינו כבר בדיקור וכל מני טיפולים אלטרנטיבים למינהם. היא סרבה להמשיך בדיקור וכיבדתי את זה, גם ככה יש לה המון בדיקות.

[פלוני_אלמונית*]

בנוסף לשעון המעורר: כדי לעודד פיפי, כשהיא כבר יושבת על האסלה תשמיעי לה פכפוך מים. למשל, תפתחי ברז. זה מפעיל רפלקס ששולח גם מבוגרים בטיסה להשתין. עובד יופי גם כשצריך בדיקת שתן..

[טרה_רוסה*]

ניסית מדבקות וכאלה צ'ופרים ?

[במבי_ק*]

אולי אם היא תשתה יותר היא תצטרך יותר לשירותים וכך תתרוקן בתדירות גבוהה יותר?

[קרוטונית_מהמרק_הגדול*]

היינו כבר בדיקור וכל מני טיפולים אלטרנטיבים למינהם. היא סרבה להמשיך בדיקור וכיבדתי את זה, גם ככה יש לה המון בדיקות.
אולי הגיע הזמן לתת לה גם צ'ופרים חוץ מכל ה"עונשים" שנלווים לזה? נורא קשה לעמוד בטיפול שוטף של מחלה כרונית, גם למבוגרים זה קשה.
אולי כדאי לתת לה לצבור מדבקות, פרסים, חוויות (ללכת לסרט יחד, למשל) על כל פיפי בעיתו, או בסוף כל יום, או כל שבוע.... כדי שבכל זאת תישמר קצת מוטיבציה.
מהתיאור שלך נראה שהטיפול אינו זמני, והיא תצטרך ללכת כך לשירותים עוד חודשים - אם זה נכון, כדאי לך ממש לתכנן את החיזוקים החיוביים שהיא תקבל, על פני זמן. עד שההרגל יהפוך לטבע שני.

[עינ_התכלת*]

הכי כדאי לעזוב... באמת.... לתת לפיפי לברוח איזה תקופה.
אצלנו זה היה חלק בלתי נפרד מהגמילה... שנה ומשהו של פיפי על הרצפה. ואחר כך בכניסה לבית, הכל ממש בצעדי צב ומתוך אמונה שבססוף זה יסתדר.
אני מניחה שזה נשמע מופרך, אבל באותה מידה גם המעורבות של הרופאה והשיחות לא עוזרות. אז למה לא לקבל את המצב כמו שהוא? לפחות לתקופה. להניח לגוף למצוא את הקצב שלו מבלי לחוש שהוא נמצא תחת בחינה מתמדת. להניח לנפש שלה למצוא את מקומה את השיטות שלה לשליטה ולחוסר שליטה ויותר מהכל להאמין בה.

[אמא_למתוקה*]

פכפוך מיים זה רעיון טוב. אולי אפלו אני אחפש הקלטה של מיים לשירותים(חבל על המיים בארצינו;-) )
מדבקות ניסינו. לא כל כך הולך. יכול להיות שבהתעסקות הזו עצמה יש לה רווח משני, כך הציע הרופא שלנו. העניין עם מדבקות שזה עובד לתקופה של כמה ימים וזהו. אני עדיין מאמינה בשיטה הזו . ניסיתי שעל כל 5 מדבקות היא מקבלת "מתנה" כלשהי מתוך כמה אפשרויות שהיא מציעה.
לשתות יותר מיים זה גם מה שהציעה הרופאה. אני אפילו שוקלת להמתיק לה את השתיה למרות שאני בד"כ נגד. לפחות זה הוריד לי את ההתנגדות לכמויות המלח היא שמה באוכל. אני אומרת לעצמי:תאכל מלוח ותשתה יותר...........
קרוטונית, טוב שאת מדברת על זה, זה בדיוק העניין, שצריך תכנון ארוך טווח, לכן השעון נראה לי טוב, עדיף על אמא נודניקית שמזכירה ללכת לשירותים. מבחינת צ'ופרים לא חסר לה. כל ביקור במרפאה , נמצאית ליד חנות צעצועים ויש שם גם משחקיה. מהבחינה הזו היא שמחה ללכת לשם.גם פה יש לי התבטות, מצד אחד אני רוצה שתהיה לה חוויה טובה, מצד שני, לא מתה על החומרנות וכמות הצ'ופרים, גם פה מתדלת להגביל ולאזן. פעם הלכה עם בעלי וקנה לה צעצועים מאד יקרים. אני משתדלת לקנות משהו סמלי יותר.
לסרט קשה ללכת איתה. הכי טוב היה אם הייתי יכולה "לגייס" אותה למטרה של לשמור על עצמה. היא לא מתלהבת לשתף פעולה.
ל עינ תכלת, ממש זעמתי לקרוא את מה שכתבת. את ממש רחוקה מלהבין את המצב של הבת שלי. הילדה הזו גדלה עם חיתולי בד ואין לי בעיה עם ילד שבורח לו פיפי. זו לא בעייה אסטטית של הרצפה, זה עניין הרבה יותר מורכב. באיזו זכות את רומזת שאני לא מאמינה בבת שלי? אצלך יש פרויליגיה שלי אין. אמנם עכשיו המצב לא מושלם, מצד שני אנחנו בבית ולא במיון, ולא מאושפזים, והידיים שלה לא מחוברות לשום צינור.
מי שלא חווה את זה לא יכול להבין.

לגבי ההתרוקנות, יש לה בעיה פזיולוגית שבגללה היא לא מתרוקנת עד הסוף.גם כשהיא הולכת לא באופן יזום.
אני מרגישה זועמת אז אני הולכת לשתות משהו.

[אמא*]

שלום לך,
אין לי עצה לגבי הפיפי רק בנוגע לדברים אחרים שכתבת, כי גם אנחנו עם בעיית כליות אצל אחת הבנות. לגבי הגבלת המלח, כמובן שעדיף לא לאכול כמויות אבל אם אוכלים משהו מלוח עדיף לאזן עם ירקות. הבנתי שמה שחשוב זה האיזון בין הנתרן לאשלגן ואת זה אפשר להשיג ע"י הירקות למלח.
לגבי השתייה המרובה - אמרו לנו שעודף מים גם לא טוב כי גורם לכליות לעבוד עוד יותר.
אני מקווה שיסתדר לכם, אני מבינה את הקושי.
ומהניסיון שלנו - בעולם נפרולוגית הילדים יש ויכוחים סוערים בעניינים שונים ותמיד שווה ללכת לקבל חוות דעת שניה וגם שלישית.

[אמא_למתוקה*]

שלום אמא
אשמח לשמוע היכן אתם מטופלים ואם יש לכם המלצות. עודף מים, האם זה אשרי במצב הילד שותה מבחירתו?
תודה

[אילה_בשדה_הדגן*]

לא בדיוק הבנתי מה הבעיה הגופנית שישנה , רק שהבנתי שאת ממש מפחדת מהחמרה ונזק בלתי הפיך- כליות.

יש איזה משהו שעולה לי , אני מקווה שזה לא יעצבן אותך.בכל אופן זו לא הכוונה.
כשבן זוג שלי עבד בחברה גדולה הוא סיפר לי שהבוסים תמיד לוחצים את העובדים וכל מנירה של הבוס מלמעלה גורמת לחיכוכים בלתי נסבלים.לפי דעתו , הבוס הישיר אמור להיות הבופר , בלם הזעזועים של המערכת ולנהל את הצוות שלו בצורה כזו שתשמור קודם כל על רוח הצוות והאוירה הטובה.ההתקדמות בפרויקטים תבוא מתוך כך.
כמובן היו מעטים שחשבו ככה והוא די שמח להיות עצמאי היום..

מכל הסיפור הזה אני חושבת על הקשר שלך עם ביתך .מצד אחד- את אכולת כאב וחשש.ומצד שני -זה מגיע גם אליה .

אני מסכימה שרעיון השעון מעולה (וגם אם צריך להזמין במיוחד מחו"ל )- כי זה משהו אוביקטיבי וניטראלי.

העינין עם טיפולים אלטרנטיביים הוא שמה שנותן הטיפול , בנוסף לשיטה עצמה הוא הקשר הטיפולי.לא פשוט למצוא מטפל נעים, מבין ומתאים.אבל נראה לי שכדאי לחפש, או לחזור לאחד/ת כזה אם כבר הכרתן.להתמיד ולהתמיד .
חשוב שהמסר לגבי ההתרוקנות מהשתן, או כל מסר חשוב אחר - יגובה.

אני לא מכירה אותך אישית , יתכן ולא תזדהי עם מה שאכתוב כאן.אני חושבת שהמטפל יכול לצור מקום מאוד משוחרר שמאפשר ביטוי לרגשות לצאת , מקום לפרוק בו מטענים.ובעיקר את אותו כעס על ההורים.
בכל אופן, אני מאוד נהנית לראות בעצמי, או לשמוע אחר כך מהילד/מדיווחי המטפל כמה הילד נהנה , צחק וכ'.יצר קשר כנה .
ואז יתכן שיהיה אפשר לראות שבמקום ההתנגדיות והקשיים מתרחשת צמיחה .


ובעינין הפרסים -בשבילה הפרס הכי גדול זה הבריאות שלה.
זה נכון ששיטת הפרסים עושה משהו, אבל יוצרת תלות בתגובה שלנו . לי נראה יותר נכון להשתמש בשיטה רק כתמיכה .
במצב הלא פשוט הזה שבו ביתך גדלה ומתפתחת מה שבעיקר מצמיח (וזה נכון אולי גם לכל אחד מאיתנו ,) הוא ההתחברות לכוחות הפנימיים שלה וליעוד שלה.

היא תצטרך לעבוד קשה בשביל הבריאות ואין לה אותה כמובן מאילו.זה דבר שלא קל להסביר לילד.למה הוא לא יכול להיות לגמרי טבעי וחופשי.
לפחות לא בשלב זה.
אני מאחלת לה שתמצא את הדרך המיוחדת שלה ובתוך כל השיעור הזה היא תמצא אוצרות והמון אהבה.

חוץ מזה אני מאחלת לך שתמצאי לעצמך את הזמן והיכולת לארגן לעצמך משהו שיחזק אותך ויתן לך תחושה של רעננות.

[אמא*]

אנחנו מטופלים אצל ד"ר דוידוביץ בשניידר. היינו בחוות דעת גם אצל ד"ר וייסמן בנהריה וד"ר לוטן ברעננה. עיקר המחלוקת אצלנו זה לגבי הבדיקה של הריפלוקס - הם יש צורך לבצע את הבדיקה כאשר כבר אין דלקות בשתן. אצלכם זה עניין של ריפלוקס?

אנחנו הלכנו תקופת מה לדיקור אבל היא לא אהבה את זה, בלשון המעטה. ומספיק יש את הדקירות פעם בשלושה חודשים לבדיקות דם. גם חיזוק בהומאיפטיה נתנו, אבל קשה להתמיד עם איסורי המזון לאורך שנים. היא בת שבע וחצי עכשיו. לאחרונה הלכנו להילר ששמעתי עליו המלצות. בבדיקות האחרונות ראינו שתפקוד הכליות שלה עלה ב-12%. הרופאים אמרו שזה במסגרת הנורמה, למרות שלפני זה תמיד אמרו לנו שזה יכול רק לרדת, או במקרה הטוב להשאר אותו דבר. מצד שני היו שני מדדים אחרים שהיו פחות טובים, אולי כי היא הייתה חולה קצת בתקופת הבדיקות, או לא... נחכה לבדיקות הבאות ונראה.

[אמא*]

ועוד משהו - חשבתי בעניין הפיפי. אני יודעת מעצמי שכשיש דברים שאני בטוחה שהם חשבוים לבריאות שלה, אפילו שהם לא נעימים או דורשים משהו מעבר לשגרה - אם אני משוכנעת שזה נכון והכרחי, ואני באה אליה מתוך הביטחון הזה מתוך ידיעה שאין פה באמת אפשרות לבחור או להכנס למשא ומתן אלא זה הדבר הרצוי והנכון - היא מרגשיה את זה ושיתוף הפעולה טוב. אבל זה דורש ממני קודם כל עבודה פנימית והחלטה על מה אני מוכנה לוותר או להתדיין ומה מבחינתי הוא הכרחי לבריאות שלה. לשמור על הכליות שלה.

אם הגעתן למצב של לחץ ומתח סביב העניין הייתי מרפה לגמרי כמה ימים, בכל מקרה גם ככה היא כנראה לא תמיד מרוקנת עד הסוף. הייתי מרפה לגמרי, באמת, גם עמוק בלב, מתוך אמונה שזה יסתדר. ורק אחר כך הייתי מדברת איתה ומסבירה לה את החשיבות לשמור על הלכיות שלה, כמובן בלי ליצור פחד. את יודעת איך לדבר איתה.

אני יכולה לתת דוגמא מעניין אחר. אחת הבנות שלי הצליחה לעשות קקי רק בחיתול. היה לה קושי לשחרר והיא פשוט לא הצליחה בשירותים, כמה שניסתה וכמה שרצתה. דיברתי עם מישהי על העניין והחלטתי להניח לעניין, באמת, לגמרי, מתוך אמונה שהיא בסדר ויסתדר. למחרת היא התחילה לעשות קקי בשירותים...

בהצלחה לכן:)

[אמא_למתוקה*]

היינו אצל ד"ר דוידוביץ גם באופן פרטי בכ"ס. היינו אצל אחרים, כבר לא זוכרת שמות. ריפלוקס ניתן לתקן , לכן טוב לדעת אם יש, לצערי אצלינו אין את זה.
הבדיקה שבודקת אם יש רפלוקס היא ציסטוגרפיה שהיא בדיקה ממש איומה ולגמרי לא הכינו אותנו לבדיקה המגעילה הזו.

מצד שני אם היו מגלים שיש רפלוקס הייתי שמחה שעשינו אותה.

אשמח לשמוע מהו שם ההילר. טיפולים הוליסטים אני בהחלט מעדיפה במקרה שלה מתוך נסיון לא מוצלח עם טיפלים אחרים.
אין כל כך מתח. היחסים מצוינים. אין מתחים בינה לביני כלל. הבעיה שדולף פיפי. גם בתקופות שלא דיברתי איתה על זה. למעשה, רק עכשיו לראשונה החלטתי "לעמוד לה על הראש".

[אמא*]

תשאירי לי פרטי התקשרות ואני אשלח לך את השם והפרטים.

[אהבת_עולם*]

לפחות זה הוריד לי את ההתנגדות לכמויות המלח היא שמה באוכל. אני אומרת לעצמי:תאכל מלוח ותשתה יותר...........
אני לא בטוחה אם זה נכון.
זה הרי ידוע שמלח בעצמו גורם לבעיות בכליות.

מאחלת לכם רפואה שלמה.