שפה שסועה הסיפור של אלה

שליחת תגובה

להודות על הקיים על פני להתגעגע אל החסר
קוד אישור
הזן את הקוד בדיוק כפי שהוא מופיע. כל האותיות הן אותיות גדולות.
סמיילים
|יד1| |תינוק| |בלונים| |אוף| ;-) :-] |U| |נורה| |עוגה| |גזר| |אפרוח| 8-) :'( {@ :-) |L| :-D |H| ((-)) (()) |יש| |רעיון| {} |#| |>| |שקרן| >:( <:) |N| :-0 |תמר| :-S |מתנה| |<| :-( ZZZ :-| |*| :-/ :-P |עץ| |!| |-0 |Y| :-9 V :D :) ;) :( :o :shock: :? 8-) :lol: :x :P :oops: :cry: :evil: :twisted: :roll: :!: :?: :idea: :arrow: :| :mrgreen: :geek: :ugeek:

BBCode פעיל
[img] פעיל
[url] פעיל
סמיילים פעילים

צפיה מקדימה של הנושא
   

הרחב תצוגה צפיה מקדימה של הנושא: שפה שסועה הסיפור של אלה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלוני_אלמונית* » 30 יוני 2020, 00:24

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

היי אמא של אלה האלופה גם לי יש ילד מאלף עם שפה וחיך שסועים שתדעו לכם כולם שבחיים אבל בחיים לא הייתי מדיימנת אפילו לוותר חלילה עליו הוא פשוט ילד חכם פיקח טוב לב ברמה מטורפת ,הילד הכי נוח בעולם והנכד והאחיין שכולם מאוהבים בו יש לו עינים גדולות שדברות פשוט מאוהבת בילד שלי ולכל מי שיש שאלה אני זמינה תמיד 058-4216052 אורית אמא של יאיר המתוק שמאיר לנו את החיים באור גדול!!!!!
pleas אל תתחרטו ואל תעשו שיקוליפ פזיזים
אמא של אלה מעריכה אותך על היוזמה להכניס למודעות את הענין הזה!!!!!!!! כל הכבוד!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי טלי_נדר* » 10 פברואר 2018, 13:10

חזרתי לכאן לכבוד עבודת השורשים של אלה. מי שעדיין מחפש ורוצה לדבר איתי - המייל המעודכן שלי Nederit@gmail.com ובפייס אני טלי נדר. רק בריאות

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלוני_אלמונית* » 15 ספטמבר 2016, 21:49

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

כל הכבוד שלא הפלת,ואשריך!אני אמא לתינוק בן שנה מתוק ונשמה עם שפה וחיך שסועים,נכון בהתחלה אומנם היה קשה,אבל בסופו של דבר הוא הילד ,הנכד והאחיין הכי אהוב של כולם!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רוזה_לי* » 09 מאי 2016, 15:43

אמא מותשת, לא תמיד אפשר לדעת מראש.
וגם אם הרופא חושב שהוא רואה משהו, תמיד ישנה אופציה של טעות (תלוי בשליטה של הרופא בטכנוליגיה).

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי אמא_מותשת* » 09 מאי 2016, 12:47

באיזו בדיקה יגידו לי בוודאות אם החיך נפגע?כרגע קבלנו את הבשורה שלאחת התאומות יש שפה שסועה בצד אחד הרופא לא חושב חיך אבל זו מסכת ייסורים האי וודאות..אני משתגעת...

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 21 ינואר 2015, 04:01

זה תלוי במדיניות של הרופא המנתח. הבת שלנו אכן חזרה לינוק פחות מעשרים ו ארבע שעות לאחר הניתוח.

אני מכירה מישהי שהמנתח התעקש שיש להמתין השבועיים ובסופו של דבר אחרי הרבה "חפירות" שלה איפשר להם לחזור להנקה די מהר.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלוני_אלמונית* » 20 ינואר 2015, 23:41

לאמא של אלה היקרה.
תבורכי! כל כל חשוב ומחזק השיתוף.
בעזרת ה' עוד כחודש בני יעבור ניתוח שפה. הוא נולד עם שפה שסועה ועם חיך כמעט שלם. כעת, הוא בן חודשיים ויונק הנקה מלאה.
רציתי בבקשה לשאול - הבנתי נכון מהבלוג שיום אחרי הוא המשיך לינוק? זה לא בעיה עם התפרים?
אשמח לתשובתך,
חנה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי מעיין_אמא_של_תום* » 22 נובמבר 2013, 17:03

שלום שאק-טי,
אני מחפשת בנרות אימהות שעברו את הניתוח באיכילוב ובעיקר שהמשיכו להניק אחרי הניתוח, ניסיתי לשלוח לך אימייל ללא הצלחה.
האם יש דרך להשיג אותך? פייס בוק? אימייל?
תודה תודה מראש

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 24 יוני 2013, 22:29

שלום לך איש יקר, רציתי ליידע אותך שדווקא כן קיים בלוג של אמהות לילדים שלנולדו עם שפה וחך שסועים (במקרה אני דודה של ילד כזה ואמא לילדה שנולדה עם שפה שסועה) אם יעניין אותך ויכול לעזור הנה הקישור http://safa-chech.blogspot.co.il/

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שם_בדוי* » 24 יוני 2013, 12:49

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

כל כך כל לבקר והכי כיף לספר על הצלחה אצלנו גילו את עניין השפה השסועה ואנחנו מאוד מתלבטים מה לעשות ישנם ילדים אשר נולדים עם חיך שסוע בנוסף מה שכרוך בהמון ניתוחים, לא ראיתי בלוג של מישהו שילדו עבר סבל כזה.
למעט ההחלטה שהיא בתחום האפור ישנו היבט פסיכולוגי ונשים מגיבות אחרת אחת מהשנייה אני מקווה שאף אחד לא יעמוד בדילמה הזו כי היא קשה מנשוא,עקידת יצחק 2013 ולהורים עתידיים שנמצאים במצב הזה עשו מה שטוב לכם אני מעריך את הסיפור הזה של אלה ומאחל רק בריאות ואושר ותמיד זיכרו שמה שרואים משם לא רואים מכאן

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלונית* » 03 אפריל 2013, 09:53

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

יש לי אחות בהריון הרופאים ממליצים להפיל היא אמרה איך אפשר להפיל והתינוק בועט אני נושאת תפילה שלאחותי יולד ילד בריא ושלם אמןןןןןן זה ממש דומה לסיפור שלך רק שאחותי עוד לא ילדה לידה קלה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי טליה_אלמתן* » 20 פברואר 2013, 19:33

בהצלחה לכל המתוקות :)

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 20 פברואר 2013, 16:42

בהצלחה לשתיכן ובעיקר לשתי הקטנטנות, שהניתוח יעבור בשלום {@

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי הרן* » 20 פברואר 2013, 13:47

אמא דואגת, שיהיה בהצלחה, שיעבור מהר ובקלות, שיכאב כמה שפחות, שישאיר כמה שפחות צלקות (גופניות ונפשיות), ושישכח מהר. זה מה שמאחלת גם לנו, גם אנחנו הורים למתוקונת עם שפה שסועה, עדיין אין תאריך לניתוח, אבל יתקיים כנראה במרץ או אפריל. איפה אתם אמורים להיות מנותחים? אנחנו במאיר, אם רוצה לדבר, להחליף חוויות וטיפים, אני במייל haran.hrm@gmail.com שוב בהצלחה ושנרבה בשמחה כראוי לתקופה בה אנו נמצאים :-)

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי נגה* » 19 פברואר 2013, 08:20

בהצלחה, מחזיקה לכם אצבעות ושולחת בריאות והבראה. (())

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי אמא_דואגת* » 18 פברואר 2013, 17:27

גם לי נולדה תינוקת עם שפה שסועה ואף פחוס אבל היא נולדה גם עם פגיעה מוחית היא נולדה לאחר טיפולי פוריות יחד עם אח תאום שהוא תודה לאל בריא לחלוטין וביום רביעי הקרוב היא עוברת ניתוח ראשון לסגירת השפה שיהיה לנו בהצלחה אני מפחדת נוראאאא

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 30 יולי 2012, 23:45

לכל מי שנכנס לדף אני מצרפת קישור לבלוג בנושא חך ושפה שסועים שאני בטוחה שיוכל לעזור להרבה הורים ולילדיהם:
http://safa-chech.blogspot.co.il/2012/0 ... l?spref=fb

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלוני_אלמונית* » 05 יוני 2012, 13:13

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

שלום לאמא המדהימה של אלה גם אני בשבוע ה17 ובסקירה המוקדמת גילו אף רחב ופחוס ושפה עליונה שקועה שלחו אותנו לאולטרסאונד במסגרת בית חולים וייעוץ גנטי הסיפור שלך נותן לי תקווה וקצת כוח להמשיך!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 06 אוגוסט 2011, 21:54

שלום פלוני אלמונית אם את זקוקה לייעוץ ו/או תמיכה כתבי לי בדף הבית שלי. הבת המדהימה שלנו נולדה עם שפה שסועה ויש לנו גם אחיין שנולד עם שפה וחך שסועים דו צדדית (הרבה יותר מורכב) והוא כבר אחרי שני ניתוחים נראה מעולה וילד מדהים !!!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלוני_אלמונית* » 04 אוגוסט 2011, 20:13

עצוב לי נורא גילו לנו גם תינוק עם שפה שסועה אבל עדיין לא עבנרו בירור אם החיך בנוסף פגוע :( סיפור אופטימי והלוואי וכל הסיפורים יסתיימו ככה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי פלונית* » 11 אפריל 2011, 21:59

אני לא יודעת למה הדף הזה קפץ למה חדש, אבל הסיפור שלכם מקסים!
ישר כוח!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 17 ספטמבר 2009, 18:03

בשבוע שעבר חגגנו יום הולדת רביעי
נכון לעכשיו אנחנו לא מרגישים שום בעיה שנגררת מהשסע (יש שסע קטן תת-רירי בחיך האחורי שלא משנה לדיבור ולבליעה, האף דורש ניתוח קוסמטי שנעשה כנראה בשנה הבאה ואת טראומת הניתוח והטיפולים אי אפשר למדוד)
אני מצרפת תמונה מעודכנת וסוגרת בזאת את שפה שסועה הסיפור של אלה
כבר כמעט לא מגיעות אליי פניות, וגם אם יגיעו - כבר אין לי ידע מעודכן ואפילו חיבוק אני לא יכולה להציע (אלא אם תסכימו לנסוע 14 שעות בשבילו :-))

החיים למדו אותנו שהכל יכול לקרות ולכל סיפור יש אלף עלילות והתפתחויות. אנחנו מאחלים רק טוב לכל מי שליווה ומלווה אותנו ומתפללים לבחירות נכונות.

+אלה
אפשר ללחוץ על התמונה להגדלה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי תמרי* » 31 יולי 2009, 22:34

מצ"ב n]כתבה 9678[/po]/ שכתב קרוב שלי מארה"ב, שלו תאומות שנולדו עם שפה שסועה.
היום הן בנות 6 פלוס ומקסימות כרגיל.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי הרגע_שלפני* » 08 ספטמבר 2008, 21:00

מזל טוב
איזה דף מרגש!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי אמא_של_בוטן* » 08 ספטמבר 2008, 17:30

קראתי את הדף בנשימה עצורה.
מזל טוב לכם,
רק אור וטוב @}

אני מצומררת לגמרי מהרעיון המעוות של המלצה גורפת על הפלה בגלל שפה שסועה.איזו ילדה יפיפיה ומלאת שמחת חיים! תהנו ממנה..

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי לוטם_מרווני* » 08 ספטמבר 2008, 15:24

מזל טוב ליומולדת שלוש אלה!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 08 ספטמבר 2008, 14:41

מזל טוב לאלה ! רוצה לנצל גם את הפורום הזה להודות לאלה ולאמא של אלה על כל הכוחות, הטיפים והעזרה שנתתם לנו סביב הניתוח של רוני. שתזכו לעוד הרבה שנים של יחד מאושר, מלא בריאות, אור ואהבה {@ {@ {@

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי ארני_ש* » 08 ספטמבר 2008, 10:51

מזל טוב מזל טוב מזל טוב
אוהבים אותך אלה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי נהר_זורם_ביניהם* » 08 ספטמבר 2008, 10:12

היי.

מזל טוב לאלה המקסימה !

ושתמיד תהיה מוקפת באהבה, חמה ומקבלת כמו זו שלכם.

נשיקות

נהר

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רק_אני* » 08 ספטמבר 2008, 09:46

מקסימה! סיפר נהדר עם סוף טוב! איזה כיף על הבוקר!
שתבורכו ותצליחו בכל מעשה ידיכם
ומזל טוב לאלה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רסיסים_של_אור* » 30 אוגוסט 2008, 23:33

קוראת שוב את הדף הזה שניה וחצי לפני הניתוח של רוני-רחל שלנו ולא מפסיקה להתרגש ורוצה שוב להודות לך על השיתוף הנפלא הזה ולהגיד לך, גם במדיום הזה, כמה כוחות הוא נותן לי ברגעים האלה (())

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי נהר_זורם_ביניהם* » 18 ספטמבר 2006, 00:56

הי שאק טי.


התרגשתי עד דמעות מהברכה המקסימה שכתבת, לאלה המקסימה.

שתהיה לכם שנה טובה ונהדרת, עם גישה חיובית ומדהימה כמו שהיתה לכם בשנה החולפת.
המרגיעון שלי - "כולנו משפחה אחת".

מקווה שנתראה שוב גם השנה (מה עם איזה ביקור באורות?!? יש מפגשים שם כל יום ד').

ביי

נהר

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 17 ספטמבר 2006, 23:09

המרגיעון כותב לי : באופן טבעי כולנו שייכים
ואני אכתוב לכם את המכתב שהכנתי ליומולדת שנה שלנו

הדבר הראשון שראיתי היה פטמה שקועה
זה נראה מוזר ותהיתי אם יישאר לך ככה.
אח"כ עשיתי "זום-אאוט" וראיתי אותך נחה לי על הבטן, מרוחה בלבן הסמיך הזה
ואז נזכרתי בשסע. צריך לבדוק מה יצא בסוף. וסובבתי אותך וראיתי שזה נראה בדיוק כמו באולטראסאונד. מוכר וברור.
החדר עוד געש מצווחות הכאב שלי ומניסיונות השוחד האומללים שלי ("יש לי המון כסף. אני אתן לך מלא כסף עם תשלפי אותה בואקום עכשיו") שהתחלפו בשטף דברי אהבה (הזויים לא פחות)
ואת יצאת לך בזמן שבחרת ובעיניים עצומות טיפסת למעלה בנחישות לחזה לינוק ממני.

עוד בהריון עשית מה שאת רוצה. תמיד.
בסקירה הארורה ההיא עמדנו מול הפרופסור שהסביר שצריך למהר עם ההפלה וחשבנו שחייך תלויים בנו. ואת נתת בעיטות קצובות והודעת שאת כאן כדי להישאר.

ככה ליווית אותי בהריון, ככה החלטת איך ומתי להיוולד (אחרי 7 התהפכויות בחודש התשיעי), ככה הודעת לי שאת יונקת אל אפן וחמתן של כל יועצות ההנקה והמומחיות שברחו מאתנו כמו מאש, ככה עברת את הניתוח בקלילות

כל פעם שאנחנו רוצים לעשות בשבילך משהו אנחנו מגלים שאנחנו רק מפריעים. את יודעת מה טוב לך ולא נותנת לאף אחד להתבלבל. את מפעילה את העולם סביבך בחן ובחיוך של נסיכה. וחסר למי שיעמוד בדרכך

עברה שנה
בחודשים הראשונים, כשעוד לא ממש הכרנו אותך והיה לנו קשה היינו מגחכים לפעמים ותוהים מה היה קורה אם היינו מקשיבים ומוותרים עלייך למען עולם אסתטי יותר. אבא היה מקנטר אותי "צלאל צדק" בכל מני קפיצות גדילה מרגיזות
והצחוק הגדול הוא שנהיית ילדה יפה. ילדה עדינה ויפה עם חיוך יפה וצלקת מתוקה.
אנחנו כל כך שמחים שאת פה אלה.
כל מה שלמדנו כל החיים לא משתווה למה שאת לימדת אותנו בשנה הזו.
כאילו כל חיי חיכיתי להיות אמא שלך.
תודה שבחרת בי

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי מי_מה* » 18 אוגוסט 2006, 17:35

זהו סיפור העצמה .
באמת מדהימה הקלות שבה מחליטים על הפלה על סמך אולטרה סאונד. חשוב לזכור שהמון בעיות כלל לא מתגלות בסקירה. בתי הקטנה נולדה עם בעיה במערכת העיכול (IMPORFRATED ANUS ) שלא נראתה בסקירות, יש לי חברה שעברה כל סקירה ובדיקה אפשרית ובכל זאת ילדה שני ילדים מיוחדים עם פיגור שכלי. אלו ועוד הן בעיות שלא רואים בסקירות ולכן הסטטיסטיקה לא מגינה על כל מי שעוברת אותן. לאור הנסיון שלי, כבר הזדמן לי לחשוב האם הייתי מפילה על סמך הממיצאים והגעתי למסקנה שעדיף לא לדעת.
תודה ששיתפת בסיפור שלך. חשובשכל מי שעוברת הריונות וסקירות וכל מי שלצדה יתנו דעתם על האפשרויות האלה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי ארני_ש* » 18 אוגוסט 2006, 06:56

נכנסתי לפה בעקבות הפנייה מהדף שלך , שאק טי .
כבר שמעתי ממך את הסיפור , וכבר אז התרגשתי מאוד .
אני לא יודעת מי קיבל מתנה יותר גדולה , את את אלה או היא אותך .
ובכל מיקרה איזה מזל שאתם אנשים חושבים ואמיצים ואיזה מזל , שהרופא שלכם הוא מי שהוא .
זה דף כל כך חשוב למי שנתקל במיקרה כזה .
זהו סיפור העצמה .

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי הקוסמת_מארץ_עוץ* » 19 מרץ 2006, 19:54

איזה מתוקה היא...
גם לנו היה סיפור מאוד קשה בבית חולים
ולהילה קראנו אלה עד לפני חצי שנה...(שינינו לה את השם).
בכל מיקרה הבנתי שאת תגיעי למפגשים בנצר,אז נתראה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי טליה_אלמתן* » 19 מרץ 2006, 17:58

אצלנו יש במשפחה את הסוג הנדיר התורשתי של שפה שסועה (כ-2% מהמקרים בלבד הם תורשתיים, אם אני לא טועה).
הודות לכך אנחנו זכאים מהקופה לשתי סקירות מורחבות ממוקדות בכל הריון, ואנחנו מנצלים אחת מהם בלבד (לא אוהבת אולטרסאונד), וכמובן שלא עולה על דעתנו להפסיק הריון בשל שפה שסועה, אם תתגלה.
נכון להיום לא נולדו בדור הזה במשפחה ילדים עם שפה שסועה, ככה שהסיכויים נמוכים גם להבא.
אלה תינוקת מקסימה לפי התמונה ונשמעת ילדה לעניין לפי הסיפורים של ההתמודדות שלה לכל אורך הדרך!
הרבה אושר ונחת לכל המשפחה!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רוצה_להיות_אני* » 19 מרץ 2006, 15:43

שוברת ללבות קטנה
@}

תודה על השיתוף.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי נועה_בר* » 19 מרץ 2006, 15:27

_איזו ילדה מתוקה!!!
סיפור מרגש וחשוב...באמת קשה לדמיין איך הפלה יכולה היתה לעלות על הפרק בכלל_
תודה ששיתפת. המון מזל טוב.
איזה מזל יש לילדה שלך שפגשה בך, ואיזה מזל גדול נפל בחלקך @}

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 14 מרץ 2006, 14:23

תודה ניצן
את שלמות החיך ניסו לראות בסקירות. לא הצליחו. בשלב מסויים אמרו שכנראה אין פגיעה בחיך אבל זו הייתה השערה בלבד והתבססה על צורת השסע בשפה.

האם ידוע לך אם ממליצים על הפלה בכל דרגת חומרה? הלא בכל מקרה זה לא מסכן חיים, אז מה יש מעבר לשיקול הקוסמטי?

ממליצים על הפלה בקלות שערורייתית לטעמנו. נכון שיש סיכוי שילד עם שפה שסועה יהיה גם מפגר. אפשר לשלול את זה בבדיקות ואפשר גם לקחת את הסיכוי המאוד קטן שהוא אכן "ייפול בסטטיסטיקה". יש סטטיסטיקה גם לילדים שאינם שסועים.

קל להפיל. הפלה נוחה לרופאים ומכניסה הרבה כסף למערכת. זיהוי פגמים מעלה את הקרדיט של הסוקר. הכל לטובת השיטה.
שוב - אני לא אומרת שצריך להתעלם מאזהרות הרופאים. יש מקרים חמורים מאוד. אני לא יודעת אם הייתי רוצה ללדת ילדה שתנותח עשרות ניתוחים בחייה ותסבול מאוד מבעיות דיבור ואכילה. גם הניתוח שעברנו לא היה מגניב מדי ועכשיו אנחנו מסתובבים עם פלסטר. לא הייתי בוחרת בזה. אבל זה לא מספיק כדי לוותר על האלה המקסימה שלנו....

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי ניצן_אמ* » 14 מרץ 2006, 13:35

כל מילה של אמא נמרה! |Y|

שאק טי, לפני הכל, יש לך ילדה פשוט יפהפיה. גם אני וזוגי בנדהמים מכך שממליצים להפיל בגלל שפה שסועה.
האם ידוע לך אם ממליצים על הפלה בכל דרגת חומרה? הלא בכל מקרה זה לא מסכן חיים, אז מה יש מעבר לשיקול הקוסמטי?
סיפרת שאצל אלה ראו את שלמות ותקינות החיך בלידה, זה לא הודגם לפני כן בסקירות שעשיתם?

כל כך מקובל לשמוע לעצת הרופאים ולהאמין להם ואני רציתי לתת עדות שיכול להיות גם אחרת
בהחלט נכון. אפילו אם שפר עלייך מזלך ומצאת מטפלים נהדרים שאת סומכת עליהם, אין להסתמך עליהם כתחליף למחשבה ולהחלטה עצמאיים. הם שם בשביל לבדוק, להסביר, לתת עצה ולתת טיפול. הם לא שם בשביל לחשוב בשבילנו.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי אמא_נמרה* » 14 מרץ 2006, 13:17

תודה שכתבת שסיפרת לנו. לא עלה בדעתי שממליצים להפיל בגלל שפה שסועה.

אני תמיד מעריכה אנשים שמבררים וחושבים לפני החלטות גורליות ולא משאירים הכל בידי המומחים.
מזל-טוב באיחור על אלה, וכל הכבוד להורים האמיצים. זה לא קל לעשות משהו נגד המלצה רפואית ונגד אוירה שהיא "נגדך".

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 13 מרץ 2006, 18:40

ורד
אני מכירה את מרפאת חך ושפה באיכילוב.
ניסינו. באמת שניסינו. כמעט על חשבון הילדה....
ערבנו את כל מי שיכלנו בתחנונים ובאיומים.
עזרה בהנקה היא רק בתשלום ורק פרטי!

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 13 מרץ 2006, 18:38

חייבת להוסיף הבהרה
אני לא כותבת את הסיפור הזה כדי שתראו איזה יופי של הורים אנחנו. וגם לא כמה מיוחד מה שעשינו.
כל כך מקובל לשמוע לעצת הרופאים ולהאמין להם ואני רציתי לתת עדות שיכול להיות גם אחרת.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי ורד_לב* » 13 מרץ 2006, 18:36

סיפור מקסים ומרגש!
לגבי העזרה בהנקה, מעניין שלא אמרו לך- כי הייתם מטופלים באיכילוב- יש שם מרפאת חך ושפה שסועה ועובדות שם 2 קלינאיות תקשורת שושי פנינה ששתיהן עברו את קורס יועצות ההנקה של בתיה דייויס. אאל"ט לשתיהן נסיון רב עם ילדים "כאלה". אבל ממש נפלא שמצאת את גלית ודוריס :-)

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי רונ_צ'ה* » 13 מרץ 2006, 14:54

היי שאק טי.
קראתי את הסיפור שלך במקום אחר בו פירסמת אותו, וכבר אז רציתי להגיד כמה אני מעריכה אתכם על היכולת הזאת לעמוד כנגד הזרם, ולא להכנע לתוואים המוכתבים של "מה שמקובל".
אלה מתוקה להפליא, ואני מאחלת לכם רק אושר ובריאות.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי יו_יו_בקנדה* » 12 מרץ 2006, 23:12

איזה ילדה יפיפיה!
כמובן שאני ישר דומעת על המחשבה אם....
עשית מעשה חשוב בפתיחת דף זה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי אמא_לשלושה* » 12 מרץ 2006, 21:28

אוי איזה מתוקה, הסיפור שלך ממש ריגש אותי.
הלוואי ואחרים יקראו את הסיפור שלך ויחליטו אחרת.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי ההולכת_בדרכים* » 12 מרץ 2006, 20:40

איזו ילדה מתוקה!!!
סיפור מרגש וחשוב...באמת קשה לדמיין איך הפלה יכולה היתה לעלות על הפרק בכלל :-(

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 12 מרץ 2006, 17:51

+אלה
אפשר ללחוץ על התמונה להגדלה

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי יעלי_לה » 12 מרץ 2006, 17:38

יישר כוח, שאק טי!
שמעתי גם סיפור עצוב על מישהי שהפילה בגלל שפה וחך שסועים שנראו בסקירה, ובהפלה התברר שהעוברית היתה מושלמת ללא כל פגם. כמה ממהרים להפיל... :'( סתם, כל-כך סתם.
וכאן הייתי שמה תמונת חיוך מצויינת עם רק הייתי יודעת איך.
את מעלה את התמונה כאן כשזה גומר להעלות את התמונה זה מראה לך בתוך חלון קטן ואפור את ה-location שלה. את זה את מעתיקה ושמה פה.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 12 מרץ 2006, 16:51

וכאן הייתי שמה תמונת חיוך מצויינת עם רק הייתי יודעת איך.

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי נמש_בהריון* » 12 מרץ 2006, 16:51

מדהים,השנייה הנחתי עיתון של שבת עם כתבה על רופאים ישראלים שמנתחים ילדים ותינוקות עם שפה שסועה בהרי האנדים,שם היה כתוב שפה זה מאד נדיר כי מגלים באולטרסאונד ומפילים ופשוט לא יכולתי להבין איך בשביל דבר כזה להפסיק הריון
כל הכבוד לכם והרבה נחת

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 12 מרץ 2006, 16:48

ועכשיו לעניין.....

כיום מזהים בקלות את השסע בסקירה הראשונה ונהוג להמליץ על הפלה ולאשר את ההפלה בוועדה בלי בעיה.
התירוץ המקובל הוא שייתכנו תופעות נלוות אבל האמת היא שאת התופעות הנלוות אפשר לשלול בבדיקת דם של ההורים ובביצוע מי שפיר.
נכון שעדיף לא לעבור ניתוחים בכלל וללדת ילדים יפים ובריאים ואני לא מעבירה ביקורת בכלל על מי שלקח את ההמלצה וביצע הפלה. אין לי בעיה עם הפלות באופן עקרוני אבל חשוב לי שכל פעולה תתבצע מידע ולא מהפחדה.

המייל שלי: shaktis@walla.co.il

אם יש נשים שנמצאות בדילמה בעניין דומה אני אשמח לעזור בכל שאלה (וגם להגיע לביקור השווצה עם אלה היפיפה אם צריך חיזוקים....)

וכמה שמות חשובים:

ד"ר ארז יזהר - רופא הנשים המצוין שלי (מקבל בתל אביב ובני ברק דרך מאוחדת ומכבי)
ד"ר גור מאיכילוב – הרופא שניתח את אלה. ליווה והדריך אותנו בסבלנות ראוייה לציון כבר מהשלבים הראשונים בהריון.
אריאלה נחמני מבי"ח מאיר - ה"אמא" של ילדי השפה והחיך. היא נפגשה איתנו והרימה טלפון מספר פעמים ללא קשר לתפקידה ובידיעה שלא נעשה את הניתוח במאיר. פשוט אישה עם לב זהב וידע עשיר ורחב בתחום.
ד"ר אורן תבור - רופא ילדים מצויין. אנושי ומקצועי להפליא. הצליח לאבחן תת בעיה אצל אלה שאף אחד לא גילה ויחד עם זה להרגיע אותי בענייני קקי :) באותה הקפדה. מקבל בתל אביב
דוריס ספרר - יועצת הנקה
גלית לירון - מדריכת הנקה (אף אחת לא הסכימה להדריך אותי בהנקה בגלל חוסר הידע שיש ביונקים עם שפה שסועה. לקח לי הרבה יזע ותחנונים להגיע לשתי אלו והן מצויינות)

שפה שסועה הסיפור של אלה

על ידי שאק_טי* » 12 מרץ 2006, 16:37

אלה בת חצי שנה ואני רוצה לפרסם את הסיפור שלה גם כאן.


בסקירה הראשונה, בשבוע ה17 להריון גילו שיש לאלה שפה שסועה.
הגילוי היה דרמטי מאוד. הסוקר הפסיק את הסריקה ורשם משהו בצד. הוא המשיך את הסקירה בשקט ובחופזה ובסופה הושיב אותנו ליד השולחן ובישר לנו את הבשורה המרה.
הוא ביקש שנעשה סקירה נוספת בבית החולים כדי לוודא שהממצא נכון והתחיל לדבר איתנו על הפלה.

למחרת התקשרתי לרופא הנשים שלי לבשר לו את הבשורה והוא קרא לי להגיע למרפאה בדחיפות.
עד שהגעתי הוא כבר הספיק לעשות כמה טלפונים וביקש ממני לחכות עם ההחלטה. אמנם הוא לא פרופסור נחשב כמו מי שביצע את הסקירה אבל הוא סיפר לי מלא סיפורי הצלחות וחיבר אותי עם כל מני מומחים

ובשלב הזה אלה התערבה והתחילה לבעוט ולהיות נוכחת. קצת קשה היה לדבר על הפלה כשהילדה ערה כל כך...

היינו בסקירות באיכילוב כל חודש. הלכנו לסוקר פרטי נוסף. קיבלנו תמונות של ילדים אחרי ניתוח. התחלנו לשמוע סיפורים על ילדי שפה שסועה מתוקים ומקסימים. הלכנו לקבל ייעוץ גנטי ועוד 200 בדיקות דם כדי לשלול סיכונים להפרעות נוספות.
וכל הזמן אלה מדגדגת אותי מבפנים ומתערבת. אי אפשר לעשות לה כלום. עוברה אסרטיבית.

בלילות הייתי יושבת מול המסך ומריצה תמונות של ילדים עם שפה וחיך שסוע בגוגל. להתכונן לרע מכל.

דיברנו הרבה בהריון, אלה ואני. הייתי הולכת הרחוב ומלטפת את הבטן ושרה לה שירים. היינו מאושרות מאוד והרגעתי אותה שאהיה אמא נהדרת למרות העיוות האיום. אפילו תכננתי יחד איתה מה נעשה בבית בשלושת החודשים שאחרי הניתוח כי חשבתי שלא אעז לצאת איתה החוצה.

בסוף הלידה, כשהניחו אותה על הבטן שלי, הופתעתי מהגודל שלה ומהלבן הזה שמרוח עליה. שמתי לב שיש לה פטמה אחת שקועה ורק אז ראיתי את השסע.

יצא לה שסע מתוק בשפה והאף שמעליו היה פחוס לגמרי. החיך היה שלם והיא הצליחה לינוק יפה כבר בחדר הלידה. הייתי מאושרת ממנה ומאבא שלה שזרח וקרן ויצאנו והשווצנו בה. כל מי שרצה ושאל וגם מי שסתם עבר ברחוב (כולל ילדות מסכנות בנות 11....) שמע את הסיפור שלה ונאלץ להסכים עם האמא הפולניה שהיא אכן מקסימה.

היו גם מלא בעיות. בעיות בהנקה (בלי קשר לשפה - פשוט לא הצלחתי עד שהגיע היועצת) בשבועיים הראשונים. צורך באסרטיביות מול כל מני נסיינים רפואיים מתלהבים (נושא אחר שנגזר מהסיפור - מלא רופאים נורא רצו להתערב בסיפור שלה (לא נולדים הרבה תינוקות כאלו הרי...)) וההמתנה המעיקה לניתוח.

בסוף דצמבר תפרו לאלה את השסע בשפה. בערב שאחרי הניתוח היא קבלה חלב שאוב בבקבוק מיוחד ומאז ועד היום היא יונקת הנקה מלאה.

ההחלמה היתה קלה בצורה מפליאה. התארגנו לשבוע של החלמה קשה, הכנו את כל המשפחה, אוכל למצור וחופש מהעבודה
ובפועל ישבנו ובהינו בה משחקת על השטיח כשאנחנו קראים את הארי פוטר (המצויין!)

בסוף החודש יורידו לאלה את הפלסטר שיש לה באף ונועד להחזיק את השיקום שעשו לה בו. היא מתוקה ואהובה ואני מודה לאל בכל יום (גם כשהיא מתעוררת באמצע הלילה) על ההחלטה הנכונה שעשינו.

חזרה למעלה